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Doch es gab auch was richtig Positives: ich machte den Führerschein und mit meinen Trabbi begann endlich meine Unabhängigkeit. Da war ich einundzwanzig.

Inzwischen fahre ich einen Renault Espace (Automatic, umgebaut auf 'Hand'bremse), und das Auto ist (zusammen mit dem Geschirrspüler *g*) mein bester Freund, ermöglicht es mir doch ein relativ unabhängiges Leben.

Das Gehen fällt mir immer schwerer, einfach mal allein in die Stadt zum Shoppen is’ nicht mehr drin. Stufen ohne Geländer? Undenkbar! Wie soll man erklären, dass die eigenen Arme zu schwer sind? Ich bekomme sie gerade noch bis an die Nase. Am liebsten hätte ich alle Schränke in unserem Haus auf Brusthöhe, da Bücken genauso unmöglich ist wie etwas oberhalb der Brust herauszukramen. Hinsetzen und Aufstehen geht nur mit einem Tisch oder etwas ähnlich Stabilem zum Aufstützen. Oder aber mit einem menschlichen Aufzug. Das Umdrehen im Bett ist schwierig, es scheint, als wäre mein Hintern bleischwer, jedenfalls krieg ich ihn nicht mehr vom Laken hoch. Also rolle ich mehr oder weniger, was zur Folge hat, dass mein Knie manchmal in dem Bett zu finden ist, wo es eigentlich nix zu suchen hat. Oder ich wühle mich in den Sitz, um mich aus dieser Position auf die richtige Seite fallen zu lassen. Bei immer mehr Dingen des täglichen Lebens bin ich auf Hilfe angewiesen.

 

Und dennoch ... Es ist immer noch eine ganze Menge Leben übrig.

In einer Anzeige für ein Sportgerät stand:  "Muskeln sind der Schlüssel für Schönheit, Figur, Vitalität, Leistungsfähigkeit, Gesundheit und Wohlbefinden." Tja, dumm gelaufen. Meine Krankengymnastik ist nichts, was meinen Körper schöner macht, und trotz aller Bemühungen nimmt meine Muskelmasse und mein körperliches Leistungsvermögen eher ab als zu. Da hilft auch kein Kreatin in reiner Form. Mein Bauch ist weich, mein Hintern platt und mein Gang gleicht vielmehr einer Charlie-Chaplin-Parodie als einem Model auf dem Laufsteg. Naja, zum Glück bin ich imstande, den leckeren Fitness-Salat aus frischen Zutaten herzustellen, so dass die Fit-for-Fun-Sendung nicht zur völligen Depression führt.

Aber nachdenklich wurde ich allemal. Wer bin ich? Wie passe ich in diese Welt? Ohneinder und ohne richtige Muskeln. Ich mit meiner faszio-scapulo-humeralen Muskeldystrophie.

Nicht erschrecken, ich werde jetzt nicht mit medizinischen Begriffen um mich werfen oder wissenschaftliche Abhandlungen über Ursachen und Auswirkungen einer Muskelerkrankung zu halten. Ich werde auch nicht die unzähligen verschiedenen Formen von Muskelatrophien, -dystrophien u. a. neuromuskulären Erkrankungen aufzählen, denn da gibt es Menschen, die viel klüger sind als ich. Wer sich also professionell informieren will, dem empfehle ich u. a. die Seiten der

DEUTSCHEN  GESELLSCHAFT FÜR MUSKELKRANKE e.V. oder der

                                                                                                                DEUTSCHEN MUSKELSCHWUNDHILFE e.V.

Bei mir begann alles vor über zwanzig Jahren. Ich war zwölf und entschieden zu alt, um dauernd auf die Nase zu fallen. Und doch geschah es dauernd. Beim Laufen trampelte ich plötzlich, dass die Erde zu beben begann und Treppensteigen glich einer Besteigung des Mount-Everest, so kam es mir jedenfalls vor. Doch am schlimmsten waren die Blicke und der verhaltene Spott meiner Schulkameraden. Nach einem Jahr Odyssee bei verschiedenen Ärzten wusste ich endlich, warum das so war: Ich war krank, muskelkrank. Im Volksmund fasst man all diese verschiedenen Krankheiten unter einem Begriff zusammen: Muskelschwund.

Keiner wusste damals, wie es weitergehen würde, keiner konnte Prognosen stellen. Nur eins konnte man mir sagen: keine Heilungschancen, kaum Therapiemöglichkeiten. Mir war das damals egal, Hauptsache ich war nicht einfach nur ein pubertierender Trampel, Hauptsache dieses ES hatte einen Namen. Viele Jahre sind seitdem vergangen, und trotz fortschreitender Erkrankung geht es mir gut. Natürlich muss ich auf ’ne Menge verzichten, meine Krankheit hat Jahr für Jahr viele Aktivitäten aus meinem Programm genommen: erst das Laufen, dann das Fahrradfahren, Rollschuh laufen, klettern und und und ... Es ist zuviel, um alles aufzuzählen, aber es sind leider all die Dinge, die Spaß machen und über die sich Menschen definieren. Als ich Uwe kennenlernte, konnte ich noch mit ihm Motorrad fahren, doch schon drei Jahre später war auch das vorbei. Ich fühlte mich nicht mehr sicher auf dem Bike. In Phasen des Selbstmitleids fragte ich mich immer wieder, warum das Leben mich erst an all diesen Dingen teilhaben ließ, um sie mir dann wieder wegzunehmen. Wo ist da der Sinn?